En komplex fråga med många dimensioner
Diskussionen om huruvida autism är en sjukdom väcker starka känslor. Låt oss titta närmare på varför.
Vad är en sjukdom?
När mänsklighetens naturliga variationer leder till ett tillstånd som medför stora problem för individen, behöver de diagnostiseras. Att ha en sjukdom betyder inte att en person saknar positiva egenskaper eller att personen enbart är sin diagnos.
När det gäller autism, är det ett medicinskt tillstånd enligt de globala diagnossystemen för sjukdomar och hälsoproblem (DSM-5 och ICD-11) men det betyder inte att autistiska personer bör ses som "sjuka".
Vad är en normalvariation?
De flesta experter är överens om att ungefär 1–2 % av befolkningen uppfyller kriterierna för autism enligt våra medicinska termer och behöver diagnostiseras för att få rätt stöd och behandling. Det är viktigt att skilja mellan dem som har autistiska egenskaper men kan fungera väl med hjälp av anpassningar och acceptans, utan att behöva betydligt mer vård eller stöd från samhället än de flesta andra.
Ett exempel på en normal variation som inte bör diagnostiseras är homosexualitet, som inte längre klassas som en diagnos eftersom dessa personer inte lider på grund av sin homosexualitet, så länge samhället inte utsätter dem för diskriminering. Så är det inte för autistiska personer. 1–2 % av befolkningen har autistiska symtom i en grad att de har betydande funktionsnedsättningar eller lidande, även om det finns anpassningar och acceptans.
Har autism blivit vanligare?
Det är dock inte 1–2 % av befolkningen som får en autismdiagnos, utan det har pågått en kontinuerlig ökning av antalet diagnoser under de senaste decennierna. Till exempel i Stockholms län hade 5,2 % av tonårspojkarna och 3,4 % av tonårsflickorna diagnosen autism i 2020.
Detta kan inte längre förklaras med förbättrad diagnostisering, särskilt inte när underdiagnostisering samtidigt är ett närvarande problem, och flera studier visar att det inte finns någon verklig ökning av autistiska symtom i befolkningen.
Personer som får en autismdiagnos blir alltmer lika personer utan autism. Vi diagnostiserar alltså allt större delar av normalvariationen. Dessutom har en del av barnen som diagnostiseras med autism andra problem som egentligen ligger bakom deras svårigheter.
Framtid
Samhällets syn påverkar om ett tillstånd uppfattas som en sjukdom, men diagnostisering måste alltid vara en fråga för professionella inom vården. När det gäller autism är det väldigt begränsat med enkla och tvärsäkra svar. Det pågår kontinuerligt studier för att hitta sätt att bättre stödja och behandla autistiska individer.
Det är avgörande att vi professionella fokuserar på att ge rätt diagnoser och stöd till dem som verkligen behöver det. Genom att upprätthålla höga standarder för diagnos och behandling kan vi förbättra livskvaliteten för personer med autism och samtidigt arbeta för ett mer inkluderande och förstående samhälle.
Stort tack till min vän och kollega Charlotta Nynäs för det fina samarbetet i skrivandet av detta inlägg.